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Doenças graves e raras: como funciona a proteção previdenciária, assistencial e à saúde

O diagnóstico de uma doença grave não garante, por si só, a concessão de um benefício. Incapacidade para o trabalho, histórico previdenciário, impedimento de longo prazo e vulnerabilidade socioeconômica estão entre os fatores que determinam quais formas de proteção podem ser aplicadas a cada caso.

Paulo Gustavo Moreira Jalowyj
Paulo Gustavo Moreira Jalowyj
Coordenador de Marketing, Inovação e Tecnologia.
5 min.
Doenças graves e raras: como funciona a proteção previdenciária, assistencial e à saúde

Uma doença grave costuma chegar acompanhada de perguntas médicas: qual é o diagnóstico, existe tratamento, qual será a evolução?

Pouco depois, aparecem outras.

Quem não consegue mais trabalhar recebe o quê? Quem não contribui para o INSS fica sem proteção? Um diagnóstico grave garante algum benefício? E o que acontece quando o tratamento existe, mas custa mais do que uma família poderia pagar?

O caso do influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição rara e neurodegenerativa, trouxe essas perguntas para uma conversa que vai muito além de uma história individual.

É também uma discussão sobre os limites — e as diferentes portas — da proteção social brasileira.

Diagnóstico e incapacidade não são a mesma coisa

Há uma distinção fundamental no Direito Previdenciário: estar doente e estar incapacitado para o trabalho não são necessariamente a mesma coisa.

O diagnóstico de uma doença grave, por si só, não garante automaticamente a concessão de um benefício. A proteção dependerá da situação concreta, do histórico previdenciário do paciente e dos requisitos previstos para cada benefício.

Nos benefícios por incapacidade, por exemplo, documentos médicos, exames e a avaliação das limitações provocadas pela doença são fundamentais para demonstrar se existe incapacidade para o trabalho e se ela é temporária ou permanente. No campo assistencial, entram em cena outros critérios, como a existência de impedimento de longo prazo e a situação de vulnerabilidade socioeconômica.

Pode parecer uma distinção técnica, mas, para quem vê a renda desaparecer justamente quando as despesas com a própria saúde aumentam, está longe de ser.

Benefícios para quem está protegido pelo sistema previdenciário

Quando o paciente está protegido pelo sistema previdenciário, a resposta dependerá das consequências da doença.

Se a incapacidade para o trabalho for temporária, poderá haver direito ao auxílio por incapacidade temporária. Quando for permanente e inviabilizar a reabilitação profissional, pode entrar em cena a aposentadoria por incapacidade permanente.

Há ainda situações em que o segurado retorna ao trabalho, mas permanece com sequelas que reduzem sua capacidade laboral, hipótese em que pode ser discutido o auxílio-acidente.

E, em determinados casos de aposentadoria por incapacidade permanente nos quais exista necessidade de assistência permanente de outra pessoa, a legislação prevê acréscimo de 25% ao benefício.

Uma mesma doença, portanto, pode produzir respostas previdenciárias completamente diferentes.

BPC: a proteção assistencial

A proteção social brasileira não termina necessariamente onde acabam as contribuições ao INSS.

Para pessoas de baixa renda que preencham os requisitos legais, o caminho pode estar na assistência social, por meio do Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Nesse caso, a discussão deixa de ser sobre contribuição previdenciária e passa pela caracterização da deficiência — inclusive pela existência de impedimento de longo prazo — e pela situação socioeconômica familiar.

É uma diferença essencial: Previdência e assistência fazem parte do sistema de seguridade social, mas não obedecem às mesmas portas de entrada.

Doenças raras e acesso ao tratamento

No caso das doenças raras, a discussão jurídica frequentemente começa antes mesmo do benefício previdenciário.

Começa no tratamento.

Desde 2014, o SUS conta com uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, voltada à ampliação do acesso ao diagnóstico e aos meios terapêuticos disponíveis.

Na saúde suplementar, a Lei nº 14.454/2022 estabeleceu critérios que permitem, em determinadas circunstâncias, a cobertura de tratamentos que não estejam incluídos no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), desde que preenchidos os requisitos previstos em lei, como a existência de evidências científicas de eficácia.

A questão ganha outra dimensão quando entram em cena medicamentos que podem custar centenas de milhares — ou mesmo milhões — de reais.

Propostas em discussão no Congresso buscam ampliar mecanismos de acesso a medicamentos para doenças raras, estruturar cadastros de pacientes e discutir novas formas de financiamento de tratamentos de altíssimo custo.

É quando uma pergunta médica — “há tratamento?” — rapidamente se transforma em outra, jurídica e econômica:

Se houver tratamento, quem deve pagar por ele?

Diferentes direitos, diferentes requisitos

É justamente aí que as doenças graves e raras revelam a complexidade da proteção jurídica.

Uma única história pode envolver Direito Previdenciário, assistência social, saúde pública, planos de saúde, tributação e acesso judicial a medicamentos.

Há ainda direitos que obedecem a requisitos completamente diferentes.

A isenção de Imposto de Renda para determinadas doenças graves, por exemplo, possui regras próprias e não se confunde com a análise da incapacidade para fins previdenciários. Também existem hipóteses específicas de saque do FGTS e PIS/Pasep e outros direitos relacionados a determinadas condições de saúde.

Conhecer o diagnóstico, portanto, é apenas o começo.

Para o profissional do Direito, é preciso compreender qual consequência jurídica aquele diagnóstico produz em cada situação concreta.

Uma atuação cada vez mais especializada

Essa complexidade ajuda a explicar por que a atuação previdenciária exige formação cada vez mais especializada.

O profissional que trabalha com a área precisa dominar conceitos clássicos como qualidade de segurado, carência e incapacidade, mas também acompanhar mudanças legislativas, novos entendimentos jurisprudenciais e a crescente interlocução da Previdência com direitos fundamentais, assistência social e proteção às pessoas com deficiência.

A Faculdade ESMAFE mantém uma trilha de pós-graduações dedicada justamente a diferentes dimensões desse universo, com formações voltadas ao Direito Previdenciário Contemporâneo, Processo Previdenciário e outras áreas de atuação especializada.

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Porque, diante de uma doença grave, saber que existe um direito é importante.

Saber exatamente qual direito existe — e como torná-lo efetivo — é outra história.

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